严重皮肤病的灾难性影响很少得到充分认识。虽然身体症状非常明显（被皮疹覆盖，不断的极度瘙痒和睡眠不足），但与心理影响相比，这些症状相形见绌，这通常是毁灭性的。在理解方面需要社会转变，甚至在许多医疗保健专业人员中也需要转变。将有一点皮疹的人与患有严重皮肤病的人进行比较，就像将感冒与全面的流感进行比较，或者将轻微的头痛与使人衰弱的偏头痛进行比较。他们不在同一个联盟中，但他们经常被这样对待。缺乏同理心、善良和普遍的解雇感使得通常非常困难的局面变得更加困难。

我出生时患有湿疹。我妈妈总是说我的第一个词是“痒”。在某种程度上，我很幸运，因为如果没有天使——我的妈妈，现在还有我的妻子——我真的不知道我是否还会在这里。我的父母在成长过程中尝试了一切;湿包装，外用乳膏，类固醇，保湿霜，应有尽有。出于绝望，我们甚至走上了针灸、草药等替代药物路线。

有两件事确实对我的湿疹产生了影响。第一种是类固醇，它总是相当神奇的，但效果短暂，由于潜在的副作用，我不可避免地不得不摆脱这些，然后我的皮肤会直接爆发回来。这有时确实有助于将特别激进的耀斑降低到合理范围内。第二件事是去看营养师，他把我的饮食剥离到我几个月来基本上吃米饭和豆类的地方。然后，她慢慢地引入了食物组，从肉类开始，然后是乳制品，最后是小麦。在引入小麦时，我的皮肤急剧爆发，从那时起我很少有任何小麦产品。

学校对我来说非常困难，我必须非常努力（经常不成功）才能不成为目标。长大后，你真的不想脱颖而出，湿疹是一种残酷的疾病，无法隐藏。令人讨厌的评论每天都来自任何地方和任何时间。我一直很焦虑，预料到会感到尴尬和受伤，几乎不可能感到自信和自信。随着我的成长，这些评论不那么恶意了，但现在它们往往更加轻率。当人们随便说我看起来“红”或“晒伤”时，这让我陷入困境，我要么一笑置之，要么让对方意识到我有皮肤状况，这两者都让我感到非常不舒服。

我在成长过程中错过了很多学校，要么是因为一夜睡得很糟糕，要么是因为妈妈会让我呆在家里，如果我的皮肤特别糟糕，以免我在对自己的外表感到羞愧时不得不面对这个世界。然后这种情况一直持续到成年期，在那里我经常不得不请假去看病。作为一名拥有小团队的自雇电工，组织休假变得非常困难。当我的皮肤像往常一样火红时，它也使与现有或潜在客户的任何会议都变得更加艰巨。

当我大约14岁时，我开始服用免疫抑制剂药物。这确实对我的皮肤产生了轻微的积极影响，但远不及我认为保持“控制”的程度。我会去参加六个月的约会，当我被告知他们能为我做的很少时，给了我一份奶油，然后送我上路。多年后，它再次被妈妈拯救。在做了一些研究之后，她发现了最好的皮肤科诊所之一。为什么我多年来见过的任何医疗保健专业人员都没有向我建议这个选项，这超出了我的理解范围。

我在诊所得到的照顾是首屈一指的，在我的第一次约会中，我被告知“我们正处于冰山一角，我们可以为你尝试什么”。然后，我对我的药物进行了全面检查，包括光敏性在内的一些测试，并开始一种新的注射免疫抑制剂。这是我生命中迄今为止任何治疗中最好的效果。虽然我的湿疹没有完全控制治疗，但它的标准明显更好。在服用了几年后，我开始阅读有关潜在的长期副作用的信息，我的血液检查也显示我的肝功能略有升高。就在我26岁的时候，我决定戒掉这种药物，最后一次尝试，看看我是否可以在没有任何重药的情况下控制我的病情。

在这之后的大约一年里，我的皮肤在可接受的边缘摇摇欲坠，有好几次它会直接到我即将打电话给专家诊所的地步，但随后它会在最后一刻消失。然而，在 2022 年 2 月，我有一个特别可怕的爆发，不会消失。我从头到脚都长满了皮疹，被这么多开放的哭泣疮吓得发抖，每晚睡大约 3 个小时，眼睛周围的皮肤发炎了，我得了眼溃疡。无情的令人心跳加速的瘙痒是难以忍受的。我会完成工作，吃晚饭，不得不走路直到睡觉的时间，因为我根本无法读书或看电视，因为难以忍受的痒。

当我派去看全科医生治疗我的突发情况时，我想至少在这种情况下，我的情况显然需要紧迫感。然而，就像经常发生的情况一样，我遇到了典型的冷漠态度，并提出了诸如“让我们尝试新的保湿霜”之类的建议。然后我再次被转介给专家诊所，如果不是知道这条路线和我的支持网络，老实说，我不知道我今天是否还在这里。怎么能期望一个人等一年，而每晚睡两个小时，每天花24小时看起来和感觉他们被活活吃掉，这是荒谬的。

在皮肤诊所，我开始了一种新的生物治疗，效果简直是奇迹。我仍然在与脸上的皮肤作斗争（但远没有达到相同的程度），但从脖子到我的皮肤几乎是透明的。我于 2023 年去泰国苏梅岛度假，花了很多时间穿着泳裤。我完全没有意识到自己的皮肤，这是我从未想过我会经历的事情。虽然它肯定不完美，但我的皮肤现在在一个更合理的范围内振荡。

虽然每个人都必须找到自己的湿疹方式，但我想分享以下湿疹之旅中的实用建议。

• 如果您最近没有看过您的皮肤科医生，请这样做。虽然长期以来提供的治疗方法一直停滞不前，但最近批准了一些药物，取得了一些惊人的效果。还有更多正在筹备中。
• 你必须为自己辩护，以获得你需要的护理。虽然我相信围绕心理健康的讨论揭示了皮肤状况造成的深刻心理伤害，但您仍然会经常遇到医疗保健专业人员的不屑一顾的态度。例如，当你去看全科医生转诊时，你必须把你的痛苦程度带回家，你的症状不仅限于身体影响。
• 任何行业的专家都是一样的——一些皮肤科医生比其他人更好，甚至只是有不同的专业领域。许多湿疹患者认为，如果你被家庭医生转介去看皮肤科医生，而他们无法帮助改善你的症状，那么这就是道路的尽头。事实并非如此。如果你没有得到你需要的结果，我会敦促你回到你的全科医生那里，并被转介到该国领先的皮肤科诊所之一，这些诊所有更好的资源来治疗症状更严重的人。
• 试着善待自己，尤其是当你处于最低谷的时候。你并不虚弱，但你患有慢性病。一种无情、残酷和包罗万象的状况。它每天都需要一定程度的力量和韧性，很少有人真正欣赏。您的支持网络将感谢您正在经历的事情，并确保在需要时依靠他们。