E小姐今年15岁，从小就患有湿疹。在这里，她分享了她患有湿疹的经历，以及当她停止使用局部类固醇来控制病情时发生了什么。
下面E小姐用她自己的话描述了她的局部类固醇戒断（TSW）经历。这是一个复杂的领域。医疗保健专业人员和患者通常对局部类固醇戒断的含义有不同的看法，对此没有明确的普遍接受的定义或理解。停止局部类固醇的一些副作用是众所周知的，例如肾上腺抑制，而其他副作用则不那么容易用停止治疗后可能发生的反弹性血管舒张来解释。我们确实知道，长期连续服用高效外用类固醇的人最有可能出现戒断反应。证据还表明，局部类固醇是管理周期性湿疹发作的安全有效的治疗方法。
我们希望看到更多关于局部类固醇戒断的研究，以帮助患者和照顾他们的医疗保健专业人员。
我的故事，E小姐
我的湿疹经历始于我六个月大的时候。几年来，它出现在通常的地方，例如我的手臂，关节，膝盖后部以及我的嘴巴和手腕周围。
我被开了局部类固醇来治疗我的湿疹的时间比我记得的要长。它从较温和的类固醇开始，如氢化可的松，然后，当它们不起作用时，我被开了一种更强的类固醇等等。我去了类固醇阶梯。
然而，当我十三岁时，我注意到我的湿疹有所不同，并且变得更加严重。我觉得局部类固醇不再起作用了，我的皮肤每天都在恶化 – 但如果没有类固醇，它会立即爆发，比以往任何时候都更糟。因此，局部类固醇治疗之间的差距开始消失。湿疹在我的脸上真的很糟糕，我自然不想上学。
护士建议我在开始光疗治疗之前戒掉类固醇乳膏，这就是我局部类固醇戒断（TSW）开始的时候 – 实际上是立即。
我的症状
我经历的TSW的第一阶段是一次重大发作。我的皮肤变成了深红色，像晒伤一样，但有明显的分界点，比如我的手掌。其他TSW的人称之为“红袖”。
第二阶段是脱落。我的皮肤会变得如此紧绷和干燥，以至于移动起来真的很痛，然后它会剥落。在此之后，我会看到皮肤略有改善，然后循环将重新开始。这是无情的。
其他常见症状包括渗出，非常深的“骨头”瘙痒，神经疼痛，颤抖，失眠，“大象皮肤”和无法维持体温。我也开始脱发。我不知道发生在我身上的事情，这真是太可怕了。我开始做自己的研究，发现了这种叫做TSW的病症，我们以前从未听说过。我的症状几乎打勾了每一个方框。
类固醇戒断
最难的部分对我来说最难的部分是孤立感。对TSW的研究还不够，所以当即使是医生或皮肤科医生也不能真正帮助你时，这是一种可怕的感觉。起初很难从视觉上分辨出严重湿疹和TSW之间的区别，并且没有足够的信息可用。既定的方案（针对严重湿疹）建议您尝试更强的类固醇或免疫抑制剂药物。我拒绝了这些选择，因为我开始怀疑类固醇戒断导致我的皮肤恶化和这些新的，奇怪的，使人衰弱的副作用。当时我想做的最后一件事就是采取其他可能导致更多副作用并可能导致更多戒断问题的东西。
我已经六个月没有上学了，这极大地影响了我的社交生活， 有几个星期我甚至无法移动。
什么帮助了？
起初，我会用润肤剂滋润我的皮肤（我的皮肤科医生给了我很多尝试，因为我的皮肤现在似乎完全不能耐受我以前的润肤剂）。然而，每天早上和晚上，无论我尝试什么都会让我的皮肤更加红，并会引起可怕的灼热感。每天醒来重复这个过程感觉就像是绝对的折磨。有一天，我决定停下来，惊讶于它让我感觉好多了。头几天，我的皮肤几乎感觉难以忍受的干燥和片状，但没有什么比无休止的灼热和刺痛更糟糕的了。
在那之后，我的皮肤开始比以前更快地自我修复。然后我在网上看到，成千上万的其他TSW患者也决定采用这种方法。然而，保湿霜确实有助于缓解许多患者皮肤紧绷、干燥的疼痛，所以我的建议总是做任何对你和你的身体有帮助的事情。无论什么让你度过难关。
另一件有很大帮助的事情是找到几个我这个年龄的人经历 TSW，他们很容易交谈，让我感到不那么孤独。充足的休息来弥补不眠之夜，尽可能善待自己也确实有帮助，音乐也是如此。
我的皮肤科医生将我转介到了一位教授，他让我讲述了我所经历的一切，并查看了我皮肤的所有照片。他认识到局部类固醇戒断，这对我来说是令人难以置信的验证。我不再需要一直试图说服人们发生在我身上的事情不仅仅是“严重的湿疹，这本身就足够糟糕了。我可以正式地为我所经历的所有可怕症状命名。我还在网上找到了支持和建议，通过社交网络上的青少年经历了同样的事情，这很有帮助和安慰。
我对未来的
希望 我的皮肤得到了显着改善，天然油脂开始恢复。不幸的是，最后要治愈的地方（通常是这样）是我的脸和手。但我走在正确的轨道上，并且到达了那里——有些日子比其他日子更容易，因为我试图处理发生在我身上的一切。毫无疑问，TSW比治疗更容易预防，因此我敦促医学界对局部类固醇投入更多的资金和研究。如果发生这种情况，将来患者将能够对他们的治疗做出更明智和更好的选择。