J先生的湿疹故事
J先生分享了他的湿疹经历以及它如何影响他生活的方方面面,旨在提高公众对任何患有湿疹/特应性皮炎和过敏或任何其他皮肤病的人的共情。
这是我的故事,一个清晰的叙述;我希望激励、帮助或安慰任何患有这种慢性、炎症、复发、非传染性和持续瘙痒的皮肤病的人,一种影响身体最大器官的疾病。
我不是以“受害者”的身份写这篇文章,而是通过终生的经验和观点,以一种赋权的观点写作。
大多数人都熟悉湿疹,因为中国儿童的患病率达到13%。然而,让我非常清楚,由于严重程度和形式的水平,人们对湿疹有很多误解。湿疹可以“只是处理”的耻辱简直是近视的;对湿疹是什么以及它如何在每个人身上如此独特地表征和表现自己缺乏知识和同理心。可悲的是,在我生命中的大部分时间里,我发现自己处于严重程度谱的更严重一端。
大多数人认为有一种“万灵药”对每个人都有效,而且这种情况纯粹是化妆品。对于许多人来说,有各种各样的症状,从琐碎的问题到影响他们一生的重大障碍。患有湿疹的痛苦怎么强调都不为过,因为它可能对患者及其家人的生活质量产生深远的负面影响。
湿疹的生活是我所知道的一切;从我还是个小孩子的时候起,我和我的家人就找到了应对慢性皮肤病的方法。然而,作为一个学龄前和小学的早熟孩子,我从来没有真正将我的病情视为我必须“处理”的事情。我知道我的皮肤与许多其他孩子不同,有时它很坚韧,非常坚韧。经历青春期,上大学,完成硕士学位,参加国家级游泳比赛,娶我的妻子,出生和抚养我的小儿子。由于我的皮肤状况和过敏,所有这些引人注目的生活事件并非没有挑战。随着年龄的增长和智慧的提高,我发现对自己和家庭的影响波动很大。
我不仅患有慢性湿疹,有时会影响我的整个身体;我还必须管理其他内在相关的疾病,例如哮喘、左眼临床圆锥角膜以及轻度重度食物和环境过敏,例如鱼、蛋、坚果;屋尘螨,(我每天在 60 度洗涤下清洗我的抗过敏床上用品!花粉、霉菌/霉菌、动物/宠物皮屑;我从来没有养过宠物,小时候也永远不会和任何养宠物的人过夜。我的家人不得不搬进新建的房子,以确保房子里以前从来没有动物;正如我发现的那样,即使“内脏”房屋也会在墙腔中留下皮屑!我觉得带我的小儿子去动物园或马戏团很有挑战性!
提供一些关于我的身体对过敏原的反应性的观点;我们都有一种叫做免疫球蛋白E(IgE)的东西,IgE是抗体,通常在血液中少量存在。医生倾向于认为 1-10 之间的任何东西都是“正常”的。我的免疫球免疫球学分数是 >6,500!简而言之,我的免疫系统对过敏原过度活跃,导致严重的湿疹和皮肤耀斑。
多年来,我的医学复杂性和变量挑战了许多皮肤病学和免疫学专家;它从来没有,或者不会清楚过敏和/或湿疹首先出现什么。也就是说,无论我与谁交谈,我都经常借鉴多维视角,这对于进一步理解如此复杂而持久的医疗案例非常有用。
在我进一步讨论之前,为了传达我生活中湿疹的严重程度,我认为谨慎的做法是提供一些个人背景和慢性湿疹的一些考虑因素、影响、治疗和后果的例子。请原谅这份清单,但我觉得这借鉴了一些严酷的现实;特别感谢黑夜/白天最黑暗和逆境最高的时候:
- 恶性循环使用口服和注射类固醇。
- 长期使用免疫抑制药物(也常用于治疗移植和癌症患者)。
- 镇静抗组胺药。
- 光敏性。
- 强效类固醇和润肤霜从头到脚包裹绷带,用于睡眠。
- 漂白剂和盐浴 – 一个简单的淋浴足以让一个成年男子流泪。
- 皮肤感染如此严重,以至于您几乎无法睁开眼睛(继发感染)。
- 难以忍受的神经疼痛(“姜”)——感觉像蚂蚁在你的皮肤下爬行。
- 淋巴结肿大。
- 缺乏皮肤弹性。
- 盗汗。
- 粘附一切的生皮。
- 留下可见的脱落皮肤痕迹。
- 开放式切口。
- 光疗。
- 冷冻。
- 由湿疹症状引起的严重失眠和对第二天皮肤感觉和外观的衰弱焦虑。
- 家庭考虑;有限的软家具,木地板,每天深度清洁我们的房子以去除过敏原。
- 服装注意事项;从不羊毛,只有棉花,很少白色!体育考虑;设备,衣服。
- 通勤注意事项;使用公共交通工具 – 赶上地铁,或由于高温和灰尘而乘坐火车。
- 财务考虑;由于这种邪恶疾病的一般管理。
这样的例子不胜枚举…
湿疹不仅仅是对我的皮肤造成严重破坏的东西;它贯穿了我的一生。想想就很少有喘息的机会。你很少,如果有的话,我每小时至少感到5-6次瘙痒,每天,一年365天。
虽然我的皮肤不能定义我,但有时我觉得它有!我郑重地相信,这段旅程和我的经历帮助塑造了今天的我;我把我的病情作为力量的支柱,并鼓起勇气,因为我知道随着时间的推移,它使我更有弹性、同理心、更坚强和真实。每天,每周,每月,有时每年与我的皮肤作斗争,但拥有持久的肠道毅力,了解我的身体,思想和自我,现在有助于定义我并拟人化我的能力和个性。反过来,这让我能够帮助他人,并在一家国际会计事务所工作时得出很多相似之处,帮助组织解决复杂的问题,总是提前思考 3 或 4 步。
最后,我想为那些患有湿疹/AD 或照顾湿疹/AD 患者的人留下一些实用的非医疗建议。人们广泛感受到的明确影响是不可低估的。当您或您所爱的人患有湿疹时,为避免发作而付出的努力可能会让人感到不知所措。创建一个可持续的支持网络来帮助管理您的病情至关重要。了解管理和预防技术,包括触发和避免压力是关键。没有治愈方法,也没有单一的解决方案。花时间治愈并通过自我护理制度勤奋至关重要。尽量不要感到尴尬,并知道你并不孤单。保持良好的身体和社交活动水平是心理健康和福祉的关键。
如果你突然发作,特别是当你的脸上可见时,我最后的重要提示:出去在凉爽的空气中散步,或者开车去放下窗户;在冬天的几个月里,我有两个前窗放下开车,看起来很滑稽,令人难以置信!考虑一辆SUV,或者拖车来装所有这些处方!
我努力利用我独特的故事作为一个平台,提高人们对湿疹、过敏、皮肤和自身免疫性疾病的认识;我仍然对他人充满热情,并希望及时听到您的个人故事,想法,评论和反思。
如果你看到我穿着白衬衫出去,你就知道我今天过得很好!