P女士的湿疹故事

P女士描述了她从小就患有严重湿疹的经历以及她过上充实生活的决心。

患有湿疹是一场持续的战斗,我和我的兄弟都感谢我们的父母帮助我们建立了你每天起床和面对世界所需的内在力量,当这可能是你最不想做的事情时。

爸爸妈妈的整个心态一直是,如果你真的想做某事,你必须找到一种方法来实现它。多亏了他们,由于我的皮肤,我错过了很少的机会。

巨大的挑战

当我被诊断出患有湿疹时,我只有两周大。我看过我小时候的照片,皮肤很可怕,但我不记得那段时间了。然而,作为一个蹒跚学步的孩子,我记得用我们的混凝土露台挠我的脚,直到皮肤生硬,因为它们非常干燥和发痒。

我的父母被告知不会发生两次,但是在我到达18个月后,我的兄弟出生了,他的湿疹和我一样严重。有两个患有严重湿疹的年幼孩子极大地影响了他们的生活。这是一个巨大的管理挑战,从收集皮肤薄片和洗掉床单上的血迹的实际问题,到当我们在他们为我们感染的皮肤穿衣服时尖叫时不得不与自己的情绪作斗争。

妈妈是我的磐石,她放弃了近十年的工作来照顾我们。爸爸也放弃了蔬菜水果商的工作,成为一名伦敦出租车司机,因为这意味着他可以在需要时回家。作为父母,我现在知道看着我们俩受苦,尽管尽了一切可能,但没有找到有效的治疗方法,这是多么可怕。

痒痒的孩子

虽然大多数人都很好,只是为我们感到难过,但我们在当地被称为“痒痒的孩子”,妈妈记得很多人评论我们的皮肤。有一次在度假时,她被问到我和哥哥是否在大火中被烧伤。还有一次,有人说我们有湿疹,因为我们不干净。在夏天的几个月里,她多次被告知,我们在阳光下晒得太久了,而我们没有。你想相信社会已经变得更加接受 – 但可悲的是,人们仍然觉得有权发表这样的评论。

学年

尽管如此,我们有一个非常快乐的童年,因为我们的父母有如此积极的态度。

在小学时,我设法骑马,尽管对动物和干草也过敏,但采取了适当的预防措施。我不仅非常喜欢它,而且在马鞍上感觉像是一种成就。

我的女儿患有湿疹,我发现自己对她说的话和我父亲对我说的话一样:“这是一件很难应付的事情,但是,尽管今天很糟糕,明天可能会好一点。

我也很幸运,因为我的小学经历很棒。老师会让我坐在椅子上,而不是地毯上,以防止反应,也会让我最好的朋友坐在椅子上,这样我就不会孤单了。当我在教室里太多时,他们会让我们在户外移动一张桌子,这样我就可以和朋友坐在外面工作。

他们有一名全职学校护士这一事实产生了如此大的不同。每当我感到不舒服或老师认识到我需要帮助时,我都可以去找她,她会涂抹我的面霜。

我哥哥和我都经常离开学校,进出医院。如果湿疹真的很严重,我们就会被关在里面,我记得我哥哥被隔离了好几次,因为他的皮肤感染得很严重。在小学快结束时,我真的因为这种情况而失去了理智。我们所做的一切都没有帮助,我就是无法应付。最后,我住进了当地儿童医院,并在专科病房住了三个月。

心态和习惯

至关重要的是,住院帮助我改变了思维方式和习惯。这不是关于尝试新的治疗方法:而是关于监控我,看看我如何应对我的皮肤正在发生的事情,并教我更好的方法来管理这种情况。他们还教我涂抹自己的面霜,并专注于建立我的独立性和信心。这是一个真正的转折点。

不过,中学仍然很辛苦,我被欺负并被骂。我发现很难交到朋友——这种情况没有帮助,把我放在一种我不认识任何人的形式上,而不是和一个知道我的历史并会“支持我”的人在一起。也没有我以前那样高水平的员工支持,我完全靠自己。

学习管理

随着年龄的增长,您确实学会了更好地管理湿疹,从找到适合您的乳膏到了解您的触发因素和先发制人的问题。显然,情况会随着时间的推移而变化,如果我突然发作,我仍然会说’我想知道是不是这样。

我学到的一件事是,分心确实有帮助。当你把注意力集中在别的事情上时,你确实停止思考你有多痒和不舒服,至少在一段时间内。我认为这是我从未休假的原因之一,因为我真的很喜欢我的工作并全身心地投入其中。

我怀疑荷尔蒙的变化也起到了一定的作用,因为一旦青少年时期结束,我的皮肤就安定下来了。湿疹从未消失,但十年左右的时间里我没有太多问题。

当我怀上我的第一个儿子时,一切都变了,我的皮肤进入了超速状态。

过去的三年特别可怕,我确实想知道这是否与更年期有关。去年,我甚至住院了三个晚上——这是我从小就没有发生过的事情。

更光明的未来

由於我自己的病情恶化,並且惊讶地发现我女儿的医生给她开的处方跟我在1970年代小时候完全相同,我最近签名参加了一项湿疹新药物的研究试验。我最初真的很兴奋,并寄予厚望。

然而,你必须停止类固醇才能参加,我坚信我也被归入安慰剂组,所以我的皮肤根本没有接受任何治疗。

最后,我不得不在两个月后退出,因为我的身体无法应付。

随后,我被转移到dupilumab,结果是惊人的。

瘙痒已经大大减少,我没有炎症,我终于可以睡得很香了。不过,我知道它并不适合所有人。

我只是希望目前正在试验的一些治疗方法对其他人和对我一样有效,以便下一代有更多的选择。